À 65 ans, Pascale Bastiani vit avec le VIH depuis quatre décennies. Résidente de Cagnes-sur-Mer, elle partage son parcours pour rappeler que le combat contre le sida n'est pas terminé, surtout face à un relâchement de la prévention chez les jeunes.
Son histoire est celle d'une survie, d'un engagement constant et d'un avertissement : considérer le VIH comme une maladie anodine est une erreur dangereuse.
Les points clés
- Pascale Bastiani a été diagnostiquée séropositive en 1986, à l'âge de 20 ans.
- Elle dénonce les idées reçues, affirmant que l'on meurt encore des conséquences du VIH.
- Elle s'inquiète du manque d'information et de la hausse des diagnostics chez les jeunes.
- Son témoignage met en lumière les défis spécifiques rencontrés par les femmes séropositives.
Un diagnostic dans les "années sida"
En 1986, le monde découvrait avec effroi le sida. Pascale Bastiani, alors jeune étudiante en psychologie à Nice, apprend sa séropositivité. Elle a 20 ans. Le diagnostic tombe lors d'un séjour dans un centre pour toxicomanes, où elle était entrée pour se sevrer de l'héroïne.
À cette époque, le virus était souvent qualifié de "cancer gay", une appellation stigmatisante qui masquait la réalité de la transmission. Pascale, comme beaucoup d'autres, a été infectée par le partage de seringues. « Je ne saurai jamais quand, ni avec quelle seringue », confie-t-elle.
Une communauté face à l'épidémie
Dans les années 80, face à une réponse étatique jugée insuffisante, des associations comme Le Patriarche ont vu le jour pour accueillir les personnes toxicomanes. Pascale y passera dix ans. « Nous étions environ 1500 dans ces centres, et près de 80 % étaient séropositifs », se souvient-elle. Cette communauté est devenue un refuge, un lieu de soutien mutuel où la sérophobie du monde extérieur semblait lointaine.
Pendant douze ans, Pascale reste asymptomatique, une phase où le virus est présent et contagieux mais ne provoque pas de symptômes visibles. C'est une période de sursis, mais la réalité de la maladie n'est jamais loin. « Il fallait aller aux enterrements des amis, des membres de la communauté, parfois même des enfants. »
La vie après l'isolement
En 1997, Pascale quitte la communauté pour réintégrer la société. Une tâche rendue difficile par les séquelles du virus. Une encéphalite virale, une infection liée au VIH, l'empêche de conserver un emploi. « La douleur était trop forte, je n'arrivais plus à travailler », explique-t-elle.
C'est alors qu'elle découvre la sérophobie, la discrimination envers les personnes vivant avec le VIH. Elle se souvient d'un beau-père qui, après avoir appris son statut, lui serrait la main au lieu de l'embrasser. « Il refusait aussi que j'aille chercher mon traitement dans la pharmacie familiale. »
La discrimination persiste
Les préjugés restent un problème majeur. Une étude de l'association AIDES en 2015 révélait que près de 30 % des dentistes refusaient de soigner des personnes séropositives. En 2019, 67 % des personnes interrogées par SIS association déclaraient avoir déjà subi une forme de discrimination.
Être une femme avec le VIH
Pascale souligne également un autre aspect de son combat : l'invisibilisation des femmes. Les traitements et les protocoles de recherche ont longtemps été pensés pour les hommes.
« J'ai un ami qui pèse 120 kilos, j'en fais 55, et nous avons le même traitement. Forcément, les effets secondaires ne sont pas les mêmes pour moi. Il fallait toujours se battre pour dire qu'on existait. »
Cette réalité a eu des conséquences profondes sur sa vie personnelle. Elle a dû renoncer à la maternité. « Je suis tombée enceinte deux fois, mais je n'ai pas voulu garder les enfants. J'avais vu trop d'amies perdre leur bébé. Avec les traitements de l'époque, c'était quitte ou double. »
Un message d'alerte pour les nouvelles générations
Aujourd'hui, Pascale Bastiani est présidente de l'association AC Sida et secrétaire d'Objectif Sida Zéro Nice 06. Son engagement est plus fort que jamais, nourri par une colère face au relâchement de la vigilance.
« Quarante ans après, que des jeunes de 18 à 25 ans ne sachent pas comment se transmet le VIH, ça m'énerve et ça me fait de la peine », lance-t-elle. Elle est particulièrement alarmée par les chiffres récents montrant une hausse de 41 % des diagnostics chez les 15-24 ans entre 2014 et 2023.
Elle insiste sur un point crucial : le VIH n'est pas une maladie bénigne, même avec les traitements actuels.
- Les conséquences à long terme : Pascale souffre de problèmes cardiaques, d'asthme et de troubles neurologiques liés au virus et aux traitements.
- La mortalité cachée : « Quand on dit qu'on ne meurt plus du Sida, c'est en partie faux. J'ai perdu cinq amis ces cinq dernières années. Sur l'acte de décès, on lit 'problème cardiovasculaire', mais c'est bien lié au VIH. »
- Le risque de cancers : Elle rapporte que 80 % des membres de son ancienne communauté ont développé un cancer après 50 ans.
En France, plus de 200 000 personnes vivent avec le VIH, et environ 5 000 nouvelles infections sont découvertes chaque année. Le message de Pascale est clair : la prévention reste essentielle.
Malgré quarante ans de lutte, elle garde espoir. Son rêve ? « Entendre qu'on a trouvé un médicament qui met fin au Sida. » En attendant, son témoignage est une arme puissante pour que personne n'oublie.
